V minulých letech vláda schválila několik zásadních zdravotních registrů a my se teď připojujeme k evropské iniciativě vlastně sdílení těch informací o těch pacientech.
V současnosti je vedeno dvanáct Národních zdravotních registrů, naposledy k jejich rozšíření došlo v roce 2016 po přijetí vládou navržené novely zákona o zdravotních službách. Rozšířeny byly o diabetologický registr a registr intenzivní péče.
Prostřednictvím dat z Národních zdravotních registrů mají být zkoumány příčiny a důsledky všech onemocnění. Dále má být například sledován vznik, výskyt, vývoj a příčina onemocnění v návaznosti na další poskytovanou péči. Zpracování dat má sloužit také pro zjištění zdravotního stavu obyvatelstva a využívání zdravotní péče, aby bylo možné zlepšovat kvalitu zdraví populace. Záznamy v Národních zdravotních registrech však nezahrnují informace jako jméno, příjmení, adresa a další detailnější osobní informace pacienta. Data z těchto registrů nejsou veřejně přístupná.
Uchovávání, zpracování a poskytování údajů z registrů podléhá zákonu č. 101/2000 Sb., o ochraně osobních údajů. Příští rok by mělo vstoupit v účinnost nařízení (EU) 2016/679, které upravuje ochranu osobních údajů – bude tedy přímo aplikovatelné ve všech členských státech EU a nahradí směrnici 95/46/EHS.
V nařízení (EU) 2016/679 je přímo vymezena definice zdravotních údajů, biometrických údajů a genetických údajů. Údaje týkající se zdraví podléhají vyšší ochraně než všeobecné osobní údaje. Pro jejich zpracování musí být splněna minimálně jedna z níže uvedených podmínek:
1. Subjekt musí poskytnout výslovný souhlas.
2. Zpracování je nevyhnutelné pro účely preventivní nebo pracovní medicíny.
3. Zpracování je nevyhnutelné z důvodů veřejného zájmu.
Organizace pracující se zdravotními údaji budou muset přesně vědět, kde se skladují, jak se zpracovávají a zda byl dán souhlas s jejich zpracováním. Důležitou změnou bude i povinné hlášení porušení ochrany osobních údajů. Zjištění porušení bude muset být nahlášeno příslušným orgánům a zároveň o tom mají být informovány osoby, kterých se porušení týká. Za takové porušení budou hrozit vyšší sankce (.pdf). Bartoš v rozhovoru označuje tuto iniciativu (nařízení) jako nedostatečně připravené.
Spolupráce s Eurostatem při sběru dat je upravena nařízením (EU) 1338/2008. Eurostat pravidelně sbírá statistické údaje o veřejném zdraví, státy tyto údaje poskytují na bázi dobrovolnosti. Nařízením (EU) 1338/2008 má být zajištěno právo na ochranu osobních údajů. V rámci tohoto nařízení platí směrnice 95/46/EHS (.pdf), která bude novým nařízením (EU) 2016/679 nahrazena. Česká republika se podílí na spolupráci s Eurostatem.
